כאב בלתי נראה: מליאת הכנסת תציין מחר לראשונה את יום המודעות הבין-לאומי למחלת הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

כאב בלתי נראה: מליאת הכנסת תציין מחר לראשונה את יום המודעות הבין-לאומי למחלת הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
27 במאי 2013, י"ח בסיון תשע"ג, בשעה 20:30

מחר (ג', 28.5.13) תציין מליאת הכנסת, לראשונה, את יום המודעות הבין-לאומי למחלת הפיברומיאלגיה. את ציון היום המיוחד יזם ח"כ ד"ר עפו אגבאריה (חד"ש), רופא כירורג בהשכלתו, באישורו ובברכתו של יו"ר הכנסת יואל יולי אדלשטיין. 

פיברומיאלגיה היא תסמונת המאופיינת בכאבים מפושטים וכרוניים בכל חלקי מערכת השרירים, המפרקים והשלד, ללא רקע דלקתי. פיברומיאלגיה היא תסמונת נפוצה ושכיחותה נאמדת ב-
2.5% מכלל האוכלוסייה בישראל והיא מופיעה בעיקר אצל נשים (95%  מאוכלוסיית החולים). פיברומיאלגיה היא "מחלה אחות" של "מחלת התשישות הכרונית" (CFS – Chronic Fatigue Syndrome) , המכונה לעתים "מחלת היאפים". 
לכנסת תגיע קבוצה של חולי פיברומיאלגיה שרובם מאוגדים בעמותת אס"ף (עמותת חולי סי.אף.אס ופיברומיאלגיה) שבראשה עומדת שרון גור יחד עם ד"ר יעקב אבלין, מנהל המרפאה לפיברומיאלגיה, במרכז הרפואי סוראסקי (איכילוב) בתל אביב, אחד הרופאים המובילים בישראל ובעולם את האבחון, הטיפול והמחקר של מחלת הפיברומיאלגיה, ועו"ד אלי לוטן, יועץ משפטי המתמחה בהשלכות המשפטיות של המחלה והיועץ המשפטי, בהתנדבות, של העמותה. הקבוצה תיפגש בשעה 14:30 עם ח"כ ד"ר עפו אגבאריה, בחדר ועדת הפנים והגנת הסביבה, ולאחר מכן תצפה בדיון מיציע האורחים. 
"חוסר המודעות הרפואית לפיברומיאלגיה ו-CFS גורר טיפול לקוי ובזבוז משמעותי של משאבים רפואיים", אומר ד"ר יעקב אבלין. "אבחון התסמונת אורך זמן רב ואבחונים לקויים גוררים הפנייה לפרוצדורות בלתי נכונות וטיפולים שאינם מתאימים."
ד"ר אבלין טוען כי ההשקעה בתחום, הכוללת  הקמת מרפאות ייעודיות, הכשרת צוות רפואי מיומן והטמעת שיטות טיפול נכונות, יכולים לקצר את זמן האבחון, ולסייע בשימור חולים במסגרת תעסוקתית ובכך לחסוך עבור כלל המערכת. 
שרון גור, יו"ר עמותות אס"ף, המאחדת את חולי תסמונות פיברומיאלגיה ותשישות כרונית (CFS) אמרה כי בגלל  העדר תרופות וטיפולים מתאימים בסל הבריאות עבור פיברומיאלגיה –  משתמשים החולים בתרופות שאינן מתאימות, דבר אשר גורם לתופעות לוואי, תגובות קליניות ופניות חוזרות ונשנות. "גם  זכויות החולים בביטוח לאומי מופלות לרעה בשל היעדר קריטריונים אחידים בספר הליקויים של המוסד לביטוח לאומי לאבחון פיברומיאלגיה ו-CFS", אמרה שרון גור. 
ח"כ ד"ר עפו אגבאריה יוזם בימים אלו את הקמת השדולה למען חולים במחלות גנטיות נדירות ובתסמונות. 
ח"כ אגבאריה ציין כי לקראת הקמת השדולה בראשותו היה לו חשוב לציין, לראשונה בתולדות כנסת ישראל, את תסמונות הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית. "מדובר בקבוצה כואבת ודואבת המתייסרים מידי יום, שמפאת חולשתם הפיזית, קולם אינו נשמע דיו. עלינו, נבחרי הציבור, מוטלת החובה לדאוג לרווחתם, לטיפול נאות בהם, להכנסת תרופות וטיפולים נכונים לסל הבריאות ולהגדרת קריטריונים נכונים לאבחון רמת הנכות של החולים במחלה נוראית זו. אני מקווה כי יום המודעות שנציין מחר, יהיה צעד ראשון לקראת דיון עומק משמעותי בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, בכל הנוגע לקבוצת חולים זו", אמר ח"כ אגבאריה.
כל הזכויות שמורות לכנסת ישראל

נשמח לתגובתכם

היכנס באמצעות אחת השיטות האלה כדי לפרסם את התגובה שלך:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s

אתר זו עושה שימוש ב-Akismet כדי לסנן תגובות זבל. פרטים נוספים אודות איך המידע מהתגובה שלך יעובד.