יו"ר הכנסת בציון יום המודעות לפיברומיאלגיה במליאה: הרבה מהטיפולים עדיין לא בסל הבריאות והמוסד לביטוח לאומי טרם פיתח קריטריונים לקביעת נכות‎

יו"ר הכנסת בציון יום המודעות לפיברומיאלגיה במליאה: הרבה מהטיפולים עדיין לא בסל הבריאות והמוסד לביטוח לאומי טרם פיתח קריטריונים לקביעת נכות‎

‎28 במאי 2013, י"ט בסיון תשע"ג, בשעה 17:00
​מליאת הכנסת מציינת בשעה זו לראשונה את יום המודעות לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. ציון היום בא ביוזמת ח"כ, ד"ר עפו אגבאריה (חד"ש), רופא וכירורג בהשכלתו, היוזם בימים אלו את הקמת השדולה למחלות גנטיות ותסמונות.


יו"ר הכנסת, יולי יואל אדלשטיין פתח את הדיון המיוחד ואמר כי "פיברומיאלגיה, ובשמה העברי, דאבת השרירים, הינה מחלה מסתורית למדיי אשר גורמת סבל רב , הן נפשי והן פיזי לחולים בה. היא גם מחלה מתסכלת מאוד, מהסיבה הפשוטה שאין לה בדיקה מאבחנת ברורה והיא מאובחנת בעיקר באמצעות שלילת מחלות אחרות ועדיין לא נמצא לה מזור תרופתי. אם לא די בכך, לרוב הרופאים קשה מאוד לאבחן אותה מה שמביא להתרוצצויות חוזרות ונשנות של החולים מרופא לרופא".
היו"ר אדלשטיין אמר כי "מטרת יום המודעות היא לעודד הן את הממסד הרפואי והן את הציבור הרחב לתרום, לקדם, להשתתף במחקרים ולחנך אחרים שיכירו גם הם את המחלה ואת תסמיניה. כמחוקקים חשוב שנכיר את המחלה שפוגעת בכארבעה אחוזים מהאוכלוסייה, רובן נשים, הסובלות מכאב כרוני ונותרות ללא מענה".

עוד ציין היו"ר אדלשטיין, "חשוב שנדע שהרבה מאד מהתרופות והטיפולים הניתנים לחולים אינם נמצאים עדיין בסל הבריאות, וכי המוסד לביטוח לאומי עדיין לא פיתח קריטריונים ברורים לקביעת נכות כתוצאה ממחלה זו, דבר שגורם לחולים גם נזק כלכלי רב עד כדי מפולת כלכלית במקרים קיצוניים. כנבחרי ציבור, יש לנו אחריות לדאגה לציבור המוחלש הזה, פיזית ונפשית, ואני מקווה כי בתקופה הקרובה מצבם יוטב בעקבות עיסוק אינטנסיבי של הכנסת בבעיה זו".
כל הזכויות שמורות לכנסת ישראל

נשמח לתגובתכם

היכנס באמצעות אחת השיטות האלה כדי לפרסם את התגובה שלך:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s

אתר זו עושה שימוש ב-Akismet כדי לסנן תגובות זבל. פרטים נוספים אודות איך המידע מהתגובה שלך יעובד.