שלום עולם Hello World!
ברוכים הבאיםזכויות יוצרים
- Follow סיוע בביטוח לאומי וזכויות בעלי מגבלה (נכים)-חינם on WordPress.com
-
האתר איננו אחראי לתוכן האמור ופרסום בו
אנא שימרו על תרבות שיח. אין להסתמך על האמור באתר לשום עניין אלא על החוק,התקנות והפסיקה בלבד. ליעוץ משפטי נא לפנות לסיוע משפטי. לא יהיו באתר דיונים בנושאים פוליטיים. חל איסור על פרסום ארגונים ועמותות PROHIBITING PUBLICATION מטרת האתר תמיכה בלבד ללא הבדל דת גזע או לאוםחיפוש נושא
קורא בקול – הדרכה של גוגל -העתיקו קישור
https://support.google.com/chromebook/answer/9032490?hl=iwקישורים
- 00 הגדלת האותיות- הדרכה של כרום
- 00 הקראת טכסט בכרום מובנה הדרכה
- 01 תוכנת אדובי להורדה – PDF
- 02 אתר ביטוח לאומי
- 02 ביטוח לאומי -שפות,אמהרית,ערבית,רוסית,צרפתית אנגלית בשורה העליונה
- 1 סיוע משפטי
- 3 האגודה לזכויות החולה
- 4 נציבות השיוויון
- 5 תנועת אומ"ץ – אזרחים למען מנהל תקין וצדק חברתי משפטי
- 6 טיולים למוגבלי ניידות באתר למטייל
- 6 טיולים נגישים לכיסאות גלגלים
- 7 תיירות, תרבות ופנאי,נגישות ישראל
- 9 קמפוס IL – לימודים חינם או בתשלום לבחירתכם
- ethy treeps & musicess.com.wordPr
- ETHY'S Blog
- ethy's kitchen
- Get Mobile
- WordPress.com News
- אנשי"ם ארגון נכי שיתוק מוחין
- ארגון נכי ואלמנות נפגעי עבודה
תגיות
0 ברירת מחדל MYNET NEWS1 NEWS1 THEMARKER YNET אבזור/מכשירים אוטיסטים אזרחים וותיקים אנשים עם מוגבלות אפליה ארגונים ועמותות אתר פסק דין ב.לאומי בג"צ ביטוח לאומי ביטוח סיעודי בעלי צרכים ייחודיים בריאות הנפש בתי חולים גיל פרישה גלובס דיור הארץ הגיל השלישי העלאת קצבאות לשכר מינימום העסקת עובד זר בסיעוד הצבעה על השוואת קצבאות לשכר המינימום הצעות חוק התעללות בחסר ישע וואלה NEWS וועדת העבודה והרווחה והבריאות זכאות-זכויות זכויות נכי צה"ל זקנה חגים /מועדים/זיכרון חדש חדשות חוק לרון חירשים חניית נכים חרום טכנולוגיות חדשות טלוויזיה ילדים ילדים ונוער ישראל היום כלכליסט כנסת כתבות טלוויזיה מאמרים בבריאות הנפש מדע מוגבלויות מחאת הנכים מכרזים מערכת פסק דין משרד הביטחון משרד הבריאות משרד החינוך משרד המשפטים משרד הפנים משרד הרווחה משרד התחבורה משרדי הממשלה נגישות נגישות נגישות ישראל ניידות ניצולי שואה נכים נכי צה"ל נפגעי עבודה נציבות השיוויון סיעוד סל התרופות ספורט ע.זר עובד זר עובד זר סיעודי עובדים זרים עיוורים עיריות עיתונות ערוץ 12 ערוץ 13 פסק דין צביאל רופא קורונה קנביס קנביס רפואי קצבאות קשישים רכב נכה שיקום תאונת עבודה תחקירים תחקירים תעסוקה תרבות הפנאי תרופותקטגוריות
ארכיון
האירועים הבאים
אין אירועים קרובים
מעקב אחרינו
קטגוריה: מחלות יתומות
"בגלל הקולות האלה חושבים שאתה חייזר": אביתר לרנר שהושפל באוטובוס בגלל הטורט מדבר
הצעיר בן ה-18 שיתף בפייסבוק על חוויה קשה שעבר בנסיעת אוטובוס בשל התסמונת שגורמת לו להשמיע קולות לא רצוניים • בריאיון לדנה ויס מספר אביתר על ההתמודדות היומיומית עם הטורט ועל הרצון שהסביבה תקבל אותו כמו שהוא • ״מקווה שמשהו ישתנה, אבל לא חושב שזה יקרה, רק רוצה לנסוע בשקט באוטובוס״ כאן
פורסם בקטגוריה אפליה, אפליה-הטרדה-התעללות-העצמה, חדשות ערוץ 12, מחלות יתומות, תסמונת טורט
מתויג N12, אפליה, נוירולוגיה, תסמונת טורט
תחקיר | תנאים קשים, זוהמה והזנחה בהוסטל ג'נסטיל: "כולם יודעים ולא עושים דבר"
ההוסטל המאכלס לוקים בתסמונת פארדר-וילי סופג כבר שנים ביקורת על התנהלות המטפלים ותחזוקת המקום. עובדים ובני משפחות של מטופלים מתריעים מפני מצוקה אמיתית, ועדויות שהגיעו אלינו מעלות חשש כבד לבריאות הדיירים. המנהל לארי ג'נסטיל: "התרעתי בפני הרווחה על גירעון, התוספת שלהם לא מספיקה". משרד הרווחה: "החלטנו על סיום ההתקשרות עם המפעיל" המידע כאן
הדר גיל-עד 08.06.20 כל הזכויות שמורות ל-YNET
פורסם בקטגוריה YNET, אבחנה רפואית, הוסטלים, מחלות יתומות, תסמונת פארדר-וילי
מתויג YNET, הוסטל, תסמונת פארדר-וילי
בית החלומות שבנה למשפחתו מרט גרצמן, חולה בניוון שרירים
מרט הוא גאון מחשבים המרותק לכיסא גלגלים; כמותו גם אחיו. הוא החליט להגשים חלום להם, להוריהם, לסבים ולמטפלים. יחד עם המתכננת שירלי דן, התוצאה לא תיאמן המשך כאן
אורית מרלין-רוזנצוייג 07.04.20 כל הזכויות ל-NETX
פורסם בקטגוריה דושן, טכנולוגיות חדשות, מחלות יתומות, ניוון שרירים
מתויג XNET, בית החלומות, דושן, ניווון שרירים
משותק מהצוואר ומטה, נעזר במנשם וטורף את העולם
התסמונת שבגללה שחר לא יכולה לעמוד
שחר מסיקה מתעלפת בתדירות של יום כן, יום לא. אובדן ההכרה שלה נגרם בשל תסמונת נדירה ובעלת מודעות נמוכה בשם תסמונת אי הסבילות לעמידה. שחר: "החלום שלי? אני רוצה להרגיש כמו בת 21" המידע כאן
איתי עמיקם 28.08.19 כל הזכויות ל-YNET
פורסם בקטגוריה YNET, מחלות יתומות, תסמונת אי הסבילות לעמידה
מתויג YNET, מחלות יתומות, תסמונת אי הסבילות לעמידה
ניוון שרירים ע"ש דושן: הטיפולים שנותנים תקווה
מחלת ניוון שרירים ע"ש דושן פוגעת בכ-1 מכל 3,500 לידות. היא יכולה לעבור בתורשה מאם לילד, אך כשליש מהמקרים מתרחשים בגלל מוטציה אקראית. ההערכה היא כי כיום יש בישראל כ-300 ילדים חולים. איך עלתה המודעות למחלה ואיזה טיפולים חדשים יעילים? כאן
עינת שגיא-אלפסה 29.04.15
כל הזכויות שמורות ל-YNET
פורסם בקטגוריה YNET, דושן, מחלות יתומות, ניוון שרירים
מתויג YNET, דושן, מחלות יתומות, ניוון שרירים
"להפוך את מחלות היתום לכרוניות"
"להפוך את מחלות היתום לכרוניות"
פרופ' אניק רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא, וטלי קפלן, יו"ר עמותת 'צעדים קטנים', מסבירות איך נעשים האבחון, הטיפול והתמודדות עם מחלות נדירות בישראל ואיפה צריך להתבצע השינוי,המשך המידע כאן
פרופ' אניק רוטשילד, טלי קפלן פורסם: 23.02.15 ,
כל הזכויות שמורות ל-YNET
פורסם בקטגוריה YNET, דושן, מחלה כרונית, מחלות יתומות
מתויג "להפוך את מחלות היתום לכרוניות", YNET, דושן, מחלה כרונית, מחלות יתומות, תסמונת האנטר
אושרה לשימוש: תרופה לטיפול במחלת דושן
אושרה לשימוש: תרופה לטיפול במחלת דושן
הסוכנות האירופאית לתרופות (EMA) אישרה את Translarna Ataluren לטיפול במחלת ניוון השרירים על שם דושן, מחלה גנטית המאובחנת בקרב ילדים. התרופה נמצאה בטוחה ויעילה לשימוש בקרב חולים שגילם חמש ומעלה המסוגלים ללכת. הטיפול הוגש לסל הבריאות בשנת 2015,המשך הכתבה כאן
רות נווה : 06.08.14
כל הזכויות שמורות ל-YNET
פורסם בקטגוריה דושן, מחלות יתומות, סל התרופות, תרופות
מתויג אושרה לשימוש: תרופה לטיפול במחלת דושן, דושן, מחלות יתומות, סל התרופות, תרופות
בקרוב: תרופה לחולי ניוון שרירים ע"ש דושן
בקרוב: תרופה לחולי ניוון שרירים ע"ש דושן
התרופה – Translarna Ataluren – נמצאה בטוחה ויעילה לשימוש בקרב חולים שגילם חמש ומעלה, המסוגלים ללכת. דושן היא מחלה גנטית ומאובחנת בדרך כלל בקרב ילדים בנים בגיל צעיר. על פי ההערכה, קיימים בישראל כ-400 ילדים חולים,
המשך הכתבה כאן
ynet פורסם: 01.06.14 ,
כל הזכויות שמורות ל-YNET
פורסם בקטגוריה YNET, דושן, מחלות יתומות, ניוון שרירים
מתויג YNET, בקרוב: תרופה לחולי ניוון שרירים ע"ש דושן, דושן, מחלות /תופעות שונות, מחלות יתומות, ניוון שרירים
אתם חייבים להיות מחוברים על מנת לשלוח תגובה.