קטגוריה: ניוון שרירים

"אפשר לתת מקום למגבלה בלי לעשות ממנה עניין"

אודל כפירי-קדוש (26) מרותקת לכיסא גלגלים בשל מחלת ניוון שרירים גנטית, אבל שום דבר לא עוצר בעדה מלעשות את הדברים שהיא אוהבת, למשל לעסוק בתחום מדעי המחשב. כל מה שהיא הייתה צריכה כדי ליצור קריירה נהדרת בהייטק זה מעביד שיבין שהיא נכס, ובמיקרוסופט זיהו את הפוטנציאל. במסגרת פרויקט "שווים בתעסוקה" יתחיל שם בקרוב קורס "המראה לעולם ההייטק" לאנשים עם מוגבלויות. בקבוצת "ידיעות אחרונות" יתקיים קורס עיתונות-יח"צ. "הלוואי שעוד חברות ישכילו לראות את בני האדם מעבר למגבלה", אומרת כפירי-קדוש כאן
יובל חנינוביץ' ושיר-לי גולן |20.09.21 | כל הזכויות שמורות ל-YNET

הניצחון האחרון של אבינעם: כשהוא על ערש דווי, הוכר כנכה צה"ל

בית המשפט הפך הבוקר את החלטת משרד הביטחון שלא להכיר בלוחם השריון אבינעם בוכריס, שלקה בניוון שרירים, כנכה צה"ל. אולם בוכריס כבר נפרד ממשפחתו והורדם. אימו סיפרה בריאיון לכאן רשת ב: "אם הוא היה מוכר כנכה צה"ל מוקדם יותר היינו יכולים לעשות יותר" כאן
כרמלה מנשה 20 באפריל 2021 כל הזכויות ל-כאן 11

בית החלומות שבנה למשפחתו מרט גרצמן, חולה בניוון שרירים

מרט הוא גאון מחשבים המרותק לכיסא גלגלים; כמותו גם אחיו. הוא החליט להגשים חלום להם, להוריהם, לסבים ולמטפלים. יחד עם המתכננת שירלי דן, התוצאה לא תיאמן המשך כאן
אורית מרלין-רוזנצוייג 07.04.20 כל הזכויות ל-NETX

מחדל בבית החולים: במשך שעות אף אחד לא שם לב שהחולה מת

צעיר שסבל ממחלת ניוון שרירים חמורה הגיע לאשפוז לצורך כיול מכשיר ההנשמה שלו. ב-1:00 בלילה הוא ככל הנראה כבר הפסיק לנשום, אך הדבר התגלה רק ב-7:30 בבוקר. השופט קבע כי מדובר ברשלנות שגרמה לפטירתו, וחייב את בית החולים לשלם להוריו המידע כאן
מאת: עו"ד רן שקד 11/11/2019 זכויות לאתר פסק דין

אב לבנות עם שיתוק מוחין וניוון שרירים: אופיר נרצח בוויכוח על חניה

אופיר חסדאי, בן 40 מרמלה, הוא הגבר שנרצח במהלך עימות בחניון של קניון עזריאלי בעיר. אשתו של חסדאי ובתו התינוקת לוקות בניוון שרירים, ילדה אחרת לוקה בשיתוק מוחין ומתניידת בכיסא גלגלים. "לא יודעת איך אחיה בלעדיו, אני בקושי עומדת על הרגליים", אמרה אשתו המשך כאן
רועי רובינשטיין 28.07.19 , זכויות ל-YNET

שערים של תקווה

מול 2,000 צופים, נבחרת האמנים ניצחה במשחק למען ילד הנאבק בניוון שרירים. ח"כ עיסאווי פריג': "אקים שדולה למען כל הילדים החולים במחלה"  לכתבה כאן
גילי לוי  01.06.18 כל הזכויות שמורות ל-YNET

ההורים שהפכו עולמות כדי שלבנם יהיו חיים טובים יותר

במשך חודשים נאבקו הורים לילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA כדי שהתרופה החדשה והיקרה תיכנס לסל התרופות. אב לילד חולה מספר על סערת הרגשות שעברה על משפחתו ועל החלום שבנו יהיה קצת יותר עצמאי המשך הכתבה כאן
ליאת עיני 29.01.18 כל הזכויות שמורות ל-YNET
המערכת עם מיקי חימוביץ   כאן

סוף טוב לילדי ה-SMA: נמצא המימון לתרופה היקרה

שר הבריאות הודיע כי נמצא המימון לכ-15 ילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA מסוג 1. השר גם רמז בדיון בוועדת הכספים כי התרופה למחלה, ממנה סובלים כ-80 ילדים, תיכנס לסל התרופות בדיונים הקרובים ,המשך כאן
איתי עמיקם  14.11.17 כל הזכויות שמורות ל-YNET 

הבוקר של קשת – גלית באה אליכם

הבוקר של קשת – גלית באה אליכם
הכירו את מירי ורועי: מירי חולה בניוון שרירים. היא מרותקת לכיסא גלגלים. היא הכירה את רועי כשביקשה ממנו לעזור לה לרדת מאוטובוס עוד כשהיה חייל, ומאז הם ביחד.  כאן
כל הזכויות שמורות לקשת וערוץ 2

 

ניוון שרירים ע"ש דושן: הטיפולים שנותנים תקווה

מחלת ניוון שרירים ע"ש דושן פוגעת בכ-1 מכל 3,500 לידות. היא יכולה לעבור בתורשה מאם לילד, אך כשליש מהמקרים מתרחשים בגלל מוטציה אקראית. ההערכה היא כי כיום יש בישראל כ-300 ילדים חולים. איך עלתה המודעות למחלה ואיזה טיפולים חדשים יעילים? כאן
עינת שגיא-אלפסה 29.04.15
כל הזכויות שמורות ל-YNET