קטגוריה: ניוון שרירים

ההורים שהפכו עולמות כדי שלבנם יהיו חיים טובים יותר

במשך חודשים נאבקו הורים לילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA כדי שהתרופה החדשה והיקרה תיכנס לסל התרופות. אב לילד חולה מספר על סערת הרגשות שעברה על משפחתו ועל החלום שבנו יהיה קצת יותר עצמאי המשך הכתבה כאן
ליאת עיני 29.01.18 כל הזכויות שמורות ל-YNET
המערכת עם מיקי חימוביץ   כאן

סוף טוב לילדי ה-SMA: נמצא המימון לתרופה היקרה

שר הבריאות הודיע כי נמצא המימון לכ-15 ילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA מסוג 1. השר גם רמז בדיון בוועדת הכספים כי התרופה למחלה, ממנה סובלים כ-80 ילדים, תיכנס לסל התרופות בדיונים הקרובים ,המשך כאן
איתי עמיקם  14.11.17 כל הזכויות שמורות ל-YNET 

הבוקר של קשת – גלית באה אליכם

הבוקר של קשת – גלית באה אליכם
הכירו את מירי ורועי: מירי חולה בניוון שרירים. היא מרותקת לכיסא גלגלים. היא הכירה את רועי כשביקשה ממנו לעזור לה לרדת מאוטובוס עוד כשהיה חייל, ומאז הם ביחד.  כאן
כל הזכויות שמורות לקשת וערוץ 2

 

ניוון שרירים ע"ש דושן: הטיפולים שנותנים תקווה

מחלת ניוון שרירים ע"ש דושן פוגעת בכ-1 מכל 3,500 לידות. היא יכולה לעבור בתורשה מאם לילד, אך כשליש מהמקרים מתרחשים בגלל מוטציה אקראית. ההערכה היא כי כיום יש בישראל כ-300 ילדים חולים. איך עלתה המודעות למחלה ואיזה טיפולים חדשים יעילים? כאן
עינת שגיא-אלפסה 29.04.15
כל הזכויות שמורות ל-YNET

סופי: חולת ניוון שרירים לא תוכר כאם התינוקת שנולדה מתרומות ביצית וזרע

האישה, שלא יכלה להביא ילד לעולם, "הפיקה" תינוקת בעזרת "שרשרת הסכמים" עם תורם זרע, תורמת ביצית ואם פונדקאית. בקשתה להיות מוכרת כאם התינוקת, בהיעדר זיקה גנטית, נדחתה בשלוש ערכאות כיוון שהמשפט הישראלי עדיין לא מכיר ב"הורות הסכמית". המשך המידע כאן
מאת: עו"ד הילי חן כהן 02/04/2015
כל הזכויות שמורות למערכת פסק דין