תגית: מחלות יתומות

עצוב: חולה במחלת דושן מת בגיל 20

משפחתו של נתנאל חי קרפילוב, שהיה חולה במחלת דושן, מבקשת מהציבור להגיע לאזכרת החודש. קרובת משפחה: "מדבר לעניין, אהוד, וסביבו הבחורות הכי יפות בעיר. הקסם שלו זה שמחת החיים, למרות הכאבים" כאן
יאיר הרוש  10.01.16 
כל הזכויות שמורות ל-YNET

ניוון שרירים ע"ש דושן: הטיפולים שנותנים תקווה

מחלת ניוון שרירים ע"ש דושן פוגעת בכ-1 מכל 3,500 לידות. היא יכולה לעבור בתורשה מאם לילד, אך כשליש מהמקרים מתרחשים בגלל מוטציה אקראית. ההערכה היא כי כיום יש בישראל כ-300 ילדים חולים. איך עלתה המודעות למחלה ואיזה טיפולים חדשים יעילים? כאן
עינת שגיא-אלפסה 29.04.15
כל הזכויות שמורות ל-YNET

הצעת חוק מחלות יתומות, התשע"ד–30/07/2014

(מספר פנימי: 555338)
הכנסת התשע-עשרה
 פ/2731/19       כאן >       2731 MACHALOT YETOMOT               
הצעת חוק מחלות יתומות, התשע"ד–30/07/2014
כל הזכויות שמורות לכנסת ישראל

"בני חולה במחלת האנטר והמדינה לא עוזרת"

"בני חולה במחלת האנטר והמדינה לא עוזרת"

בנה הבכור של א. לא הרים את הראש עד גיל 5 חודשים, הפסיק לאכול בגיל 3 חודשים, ראשו הפך להיות גדול ביחס לגופו, ורק בגיל שנתיים התגלה כי הוא סובל מעיכוב התפתחותי כתוצאה ממחלה נדירה בשם "האנטר". היום, היא קוראת למדינה להכיר בחולים "כבעלי צרכים מיוחדים", ולסייע להורים שקורסים תחת נטל הטיפולים.
לכתבה המלאה כאן
כל הזכויות שמורות ל-ynet