תגית: תסמונת האנטר

"להפוך את מחלות היתום לכרוניות"

"להפוך את מחלות היתום לכרוניות"
פרופ' אניק רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא, וטלי קפלן, יו"ר עמותת 'צעדים קטנים', מסבירות איך נעשים האבחון, הטיפול והתמודדות עם מחלות נדירות בישראל ואיפה צריך להתבצע השינוי,המשך המידע כאן
פרופ' אניק רוטשילד, טלי קפלן פורסם: 23.02.15 ,
כל הזכויות שמורות ל-YNET

"בני חולה במחלת האנטר והמדינה לא עוזרת"

"בני חולה במחלת האנטר והמדינה לא עוזרת"

בנה הבכור של א. לא הרים את הראש עד גיל 5 חודשים, הפסיק לאכול בגיל 3 חודשים, ראשו הפך להיות גדול ביחס לגופו, ורק בגיל שנתיים התגלה כי הוא סובל מעיכוב התפתחותי כתוצאה ממחלה נדירה בשם "האנטר". היום, היא קוראת למדינה להכיר בחולים "כבעלי צרכים מיוחדים", ולסייע להורים שקורסים תחת נטל הטיפולים.
לכתבה המלאה כאן
כל הזכויות שמורות ל-ynet